Полезную информацию для детей с редкими заболеваниями объединят на одном сайте

Для помощи семьям, воспитывающим детей с орфанными заболеваниями, создадут единую платформу со всей необходимой информацией по социальным, юридическим и благотворительным вопросам.

Об это написала на сайте Анна Кузнецова – уполномоченный по правам детей в РФ. На III ежегодном Всероссийском форуме по орфанным заболеваниям омбусмен рассказала: ««Родители сообщают о тотальной нехватке информации в случае выявления у ребёнка заболевания: куда идти за помощью, какие варианты лечения есть в регионе, чем может помочь государство и многие другие вопросы».

Кузнецова сообщила, появится единая платформа с юридической, социальной и благотворительной информацией, которая понадобится семье для получения лечения.

По мнению омбудсмена это улучшит координацию всех, кто оказывает помощь ребенку, а также сэкономит родителям время и силы на поиск нужной информации, что приблизит и ускорит получение помощи малышу.

*в январе 2021 года в РФ появился фонд «Круг добра», призванный помогать при лечении детей с тяжелыми хроническими и жизнеугрожающими заболеваниями, и обеспечивать их лекарствами и медицинскими изделиями, в том числе, не зарегистрированными в России.